Jmenuji se Andrea (1975) a mám dvě dcery - Niki (2000) a Deni (2001). Niki má alergii na mléko (bílkovina kravského mléka) a vejce. Od jejího narození si dělám zápisky, tak mám vše, co potřebuji pro "náš životní příběh".
Od narození se Niki dělá ekzém. Objevuje se na zápěstí, lýtkách, na stehnech, v obličeji, ale i ve vláskách. Zatím nám nikdo neřekl, že by mohlo jít o nějakou alergii. Doktorka nám předepsala nějaké promazávací mastičky. Niki je stále neklidná, ubrečená. Kojím ji po 1 hodině ve dne v noci. U toho se vždy uklidní a většinou i usne .Ve 2. měsíci má každý večer bolení bříška. Jakoby křeče. Hrozně pláče. Trošku se zklidní mně na rukou, ale musím na ní stále mluvit, pohupovat s ní, chodit a hladit bříško. Po 2 - 3 hodinách mi usíná totálně vyčerpaná od breku. Tohle období trvalo celé 2 měsíce!
Ve 4. měsíci se ekzém hrozně zhoršil. Stále jen kojím. Nepiji alkohol, nekouřím, nejím ostré, kyselé apod. Ale za to mléčné výrobky, sýry…na radu dětské lékařky. Kůže malé praská až do krve, doktorka si neví rady. Zkusila jsem poprvé zajít k léčitelce. Ta mi poradila koupel ve vývaru z ovesných vloček, ale zdá se mi, že jí to nepomáhá, ale spíš kůži ještě víc vysušuje.
V 5. měsíci jsem zařadila do jídelníčku mixovanou zeleninu, pak přesnídávky (to jí celkem chutná), jogurty a tvarohy, ale ty nechce.
V 6. měsíci jsem jí zkusila dát odpoledne vařené vejce. Moc jí to chutnalo, ale já se bála, co to s ní udělá, tak dostala opravdu jen ždibec. Před půlnocí se vzbudila, hrozně plakala. Běžela jsem do pokoje a ona ležela na pozvraceném polštáři a stále zvracela. Ráno měla průjem a dost se osypala ve tváři.
Začínám uvažovat o alergii - hlavně na vejce. Ale doktorka zatím nic. Mám sledovat její stravu, vše si zapisovat a sledovat reakce. Při zhoršení se ukázat. Předepsala mi hormonální mast Elcom a ubezpečovala, že už to není to, co bývávalo a že v klidu můžu malou mazat na postižená místa 1 - 2x denně. Zatím jsem ji nepoužila. Jogurty jsme vysadili, stejně má raději přesnídávku.
Až ve 13 měsících mě doktorka poslala na alergologii. Tam jí chtěli udělat testy na pyly, seno…, ale s tím jsem nesouhlasila. Chtěla jsem testy na potraviny. Koukali na mě, jako bych chtěla, bůh ví co! Poslali mě zpět na dětské, že odběr krve musí udělat naše paní doktorka. Takže malé vzali krev, poslali a po výsledcích mi potvrdili alergii na bílkovinu kravského mléka. Nikdo mi víc neřekl, co a jak, nic! Jen kdybych chtěla udělat test na některou jinou potravinu, např. pomeranč, bude mě to stát 1 tis. korun! Promiňte, ale to jí raději ten pomeranč koupím a budu pozorovat reakci. Mám jí zkusit dát HA Sunar. Po 3 dnech jsem ho ale přestala do malé cpát - nechtěla ho, protože byla víc neklidná a osypala se na břiše. Doktorka doporučila změnu na Nutrilon Pepti. Když jsem se ptala, jestli není potřeba Niki dodávat nějakým stylem do těla vápník, prý ne. Tělo si to prý vezme NĚKDE samo. Zajela jsem tedy opět k léčitelce. Ta mi řekla, ať to mléko vůbec nedávám, mám zkusit ovesné, hlavně dávat hodně ovoce a dát pozor, aby díky malému přísunu vápníku jí neselhal imunitní systém. Doporučila koupit vitamínové tablety s extra vápníkem. Bylinkami jí zatím léčit nemůže, potřebovala by čistící dietu a na to je ještě malinká. Po ovesném mléku měla ale zatím nejhorší vyrážku!
Vše, do čeho jsem dávala mléko, dávám jen převařenou vodu, vynechali jsme veškeré mléčné výrobky, vejce. Vůbec nevím, co jí mám dávat k jídlu. Jí stále to samé dokola. Z ovoce jsem zkusila dát jahody, osypala se druhý den, maliny a třešně vyzvracela hned. Takže jí jen jablka, trošku broskve a meruňky. V 15ti měsících přestávám kojit úplně. V noci se stále budí 2 - 3x, ale dám jí čaj ve flašce s dudlíkem a po vypití usne. Zjistili jsme alergii na zvířecí chlupy. V blízkosti chlupáče kýchá, když se ho dotkne a pak si sáhne na tělo, udělají se jí rudé skvrny.
V 18ti měsících jí doktorka chtěla vzít další krev na testy. Jestli se to zhoršilo nebo zlepšilo - což pochybuji. Testy jsem odmítla, protože nikdy neměla ani nejmenší zájem pídit se dál po alergii, poradit, pomoct. Prý by Niki nejraději dala do nemocnice na pozorování, kde by jí zkoušeli různé druhy mastí a zjišťovali by, která zabere nejlépe. Řekla jsem, že malou nedám, že to není žádný testovací panák!
Přes celé léto je po menších pauzách stále nemocná. Spíš má teploty, ty srážím Paralenem – čípky. Jednou večer, když jsem myslela, že už dávno spí, najednou začala děsně křičet. Utíkala jsem do pokoje a všude na ní, na pyžamu, na prostěradle krev! Celá se rozškrábala. Šla jsem jí vykoupat, našila na overal rukavičky a musela tak celé léto, v těch pařácích spát! Ač nerada, ten večer jsem jí poprvé namazala hormonální mastí Elcom. Ekzém vždy na pár dní zmizel, malá byla o něco klidnější a já šťastná, že už se tak neškrábe.
Když bylo Niki 20 měsíců, narodila se Deni. Niki jsem zkusila dávat odstříkané mateřské mléko, ale osypala se i po něm. Dostala jsem kontakt na léčitele z Českých Budějovic. Napsala jsem mu dopis a on hned odepsal, ať přijedeme. Tak jsme jeli. Malou prohlédl, trošku s ní mluvil a pak pro ní předepsal nějaká homeopatika, která byla na 26 dní. Mám pozorovat reakce, psát si poznámky a po dobrání znovu přijet. Také nám řekl, že nemám čekat žádné zázraky, že možná nepomůže. Snad ve 4 – 5 letech se stav může sám zlepšit, což říkala i předchozí léčitelka. Za měsíc jsme jeli do Budějovic znovu, předala jsem zápisky. Léčitel předepsal homeopatika na dalších 10 dnů. Výsledky žádné. V noci je častěji vzhůru než Deni na kojení. Budí se i 10x za noc na čaj. Pořád si pocumlává lahev, to jí uklidňuje.
Žijeme v rodinném domě. Dole bydlí 75letá tchýně, u které se začal projevovat Alzheimer. Niki k ní chodí, babi jí vždy něco nabídne a samozřejmě, že malá si vždy vezme. Pak je jí zle a já ani jedné nevysvětlím, že to či ono nesmí! Zákaz chození k babi dlouho nevydrží.
I když ji mažu 2x denně bílou vazelínou, v nejnutnějším případě použiji Elcom, má kůži stále děsně suchou. Teď hlavně pod spodním rtem a na kloubech na rukách. Pořád se škrábe a kňourá, že to svědí. Jinak jí pěkně, zdá se, že prospívá v pořádku, i když je trošku hubenější. Ve 3 letech měří 93 cm a váží 13 kg. I když se snažím vyvarovat nežádoucím potravinám, občas se vyrážka objeví - třeba na lýtkách nebo na zadečku, v tříslech. Byli jsme kvůli častým nemocem na EKG, vše bylo v pořádku a chodíme na kontrolu 2x do roka.
Stává se, že když hodně běhá, že se rozkašle a někdy i pozvrací. Začala si kousat nehty. V létě jsme jeli poprvé k moři do Chorvatska. Jakmile skočila do vody, začala děsně křičet - vše jí pálilo. Zdálo se, že se ekzém horší, ale za dva dny začal ustupovat, až zmizel a tak půl roku byla její kůže pěkná.
V září šla poprvé do školky. Tam mi v jídelně vyšli neuvěřitelně vstříc! Svačiny malé dávám sebou, oběd buď ve školce může, a když ne, dám jí ho z domova a oni jí ho ohřejí.
Od 3. roku se mi zdá, že je na tom Niki lépe. Snažíme se vyvarovat veškerých mléčných výrobků a vajec. Sháním receptíky, kde se dá. Nevím, jestli nemá alergii na mouku, sóju, ale dokud nevidím špatnou reakci, dávám jí to. Zkusili jsme makrobiotiku, ale to jí nechutná. Mléko nahrazuji sójovým, kupuji jí i sójové jogurty. Niki to vše chápe, sama ví, co smí a co ne a když neví, přijde se zeptat. I když občas jsou chutě nevyzpytatelné a někde něco slupne!
V 5ti letech, když se mi zdálo, že by mohla alergie ustoupit. Protože Niki neměla dá se říct žádné velké obtíže, nechala jsem jí udělat nové testy, odběry krve. Jaké bylo zděšení, když výsledky byly několikrát vyšší než v 1 roce! IGE, kde je norma do 90 kIU/l ,měla 1710! To už jsem nevydržela a začala hledat na internetu nějakého specialistu. A NAŠLA! Ve zkratce - pan primář Fuchs (mimo jiné vydal výbornou knihu Alergie číhá v jídle i pití- stojí za přečtení!) si se zájmem přečetl náš příběh a pozval si nás k sobě na Bulovku (nyní na Praze 9, Letňany - Immunoflow s.r.o. www.immunoflow.cz). Udělal kožní i krevní testy, více méně mi potvrdil všechny alergeny, o kterých víme, dostali jsme léky Nalcrom (4x denně), Xyzal a Singulair. Jelikož IGE lepku je 189,50 U/ml (kdy norma je 10,0) doporučil mi enterobiopsii. Po konzultaci s paní doktorkou Petrůjovou a primářem Fuchsem jsme to ale odložili za rok. Niki dodržuje přísnou dietu, bere léky, po roce se udělají nové odběry, a jestli hodnoty neklesnou, bude nutný odběr sliznice tenkého střeva.
Jelikož mi 21. 11. 2005 končí mateřská s druhou dcerou, zažádala jsem si u OSSZ- svěření do péče o osobu blízkou. Dne 14. 11. 2005 jsme byli pozváni před posudkovou komisi (nějaká paní doktorka a sekretářka). Nejsem si jista, zda paní doktorka četla zprávu, doložila jsem veškeré výsledky, posudky a zprávy od primáře Fuchse i dětské lékařky. Sekretářce vlastně nadiktovala krátkou zběžnou zprávu o zdravotním stavu dcery. A závěr? Toto onemocnění není v tabulkách, dcera není těžce postižena a podle zákona…. Prostě mi žádost zamítla s tím, že mi vyrozumění přijde z Okresního úřadu a můžu se odvolat, což také dělám! Bohužel, ani u posudkové komise v Plzni jsme neuspěli. Vedli jsme dlouho rozhovor, ale bez úspěchu. Prostě „naše“ nemoc není vedená v tabulkách / v zákoně (ten naštěstí upravili a v roce 2008 se dostalo do tabulek i toto onemocnění). Vědí, že takto nemocných dětí je čím dál tím víc. Ač se dětská lékařka ohradila proti mému názoru, že nejsou dostatečně informovaní a neví jak dál, jejich jediná diagnóza je ta, že se jedná o atopický ekzém, ale aby hledali příčinu, to ne. Napíšou akorát hormonální mast a zakážou konzumaci mléka a vajec. Takže abych mohla zůstat s dcerou doma, jsem hlášena na úřadu práce.Později moje péče přešla i na tchýni, která měla druhý stupeň Alzheimera a já se o ní starala až do její smrti (7/2009). Měsíc na to jsem po x letech nastoupila do zaměstnání.
Niki chodí do školy, v jídelně nám paní vedoucí vyšla neuvěřitelně vstříc! Všechny kuchařky hlídají, aby nedostala to, co nesmí. Pokud není žádné jídlo pro ni, uvaří jí jednu porci a to má škola přes 500 strávníků! Neuvěřitelné! Jak říkám, je to v lidech.
Niki dnes ví, co smí a co ne, ale občas je jí zle. Peču a vařím i pro nás tak, abych nemusela dělat dvě jídla. Kam má přijít mléko, dávám sójové, vejce už smí, takže pečení sladkých dobrot je bezvadné. Varujeme se hlavně ořechů, ryb, několika druhů zeleniny a ovoce, medu, semen (mák, sezam atd.), čokolády...
Každé dva roky jezdíme do Prahy za MUDr. Fuchsem (nově každý rok) na nové testy. Léky bere pořád stejné, přibyl inhalátor Alvesco, který jí pomáhá hlavně na podzim za sychravého počasí a v zimě, kdy má víceméně stále kašel. Dělám jí zábaly na prsa (teplou slivovici a psí sádlo), zabalit a pokoj vyvětrat. Je to hrozné, vždycky hrozně sípe, dusí se, prokašle celou noc.
V létě se snažíme být 14 dní u moře, které jí hrozně moc pomáhá. Půl roku má klid od průdušek a vyrážky. Sice tu už moc často nemívá, ale bolesti břicha a zvracení se vrací.
Nikola z řečtiny Nicoleta - vítězka.
Tak doufám, že nad alergií jednou zvítězí.
Přeji nám i našim dětem hlavně zdraví.
Andy
Paklliže by někdo měl konkrétní dotaz na autorku, je možné se na ni obrátit prostřednictvím emailu: fjas@atlas.cz.
Děkujeme za možnost zveřejnění jejího příběhu.
