Dobrý den, jsem maminkou 2letého Vojtíška, kterého můžete vidět na videu dole. Ráda bych touto cestou našla pomoc a naději nejen pro Vojtu, ale i pro další děti, potažmo dospělé, kteří mají podobný problém. Proto prosím, popíšu zde základní příznaky, a pokud máte pocit, že se to týká právě Vás nebo Vašich dětí, budu moc ráda, pokud mne kontaktujete.
Jde mi o to, že jsem si jistá, že Vojta není jediný s tímto problémem, vím to, jsme v kontaktu už s více dětmi jako on. Ale jako jediný nezmůže nic, zjevně se nejedná pouze o alergii, evidentně je zde ještě něco jiného, co možná dosud nebylo pojmenováno. Kdo ví. Ale ráda bych pomohla jemu, i dalším, když je člověk sám, kolikrát je za blázna nebo si ho přehazují jako horký brambor mezi gastroenterologií a alergologii, ale pokud je těch lidí více, jedná se zjevně o stejnou příčinu.
Nečekám, že objevíme lék, ne hned teď. Nečekám, že se stane zázrak, ale myslím si, že určitě někde jsou další, kteří už i sami o sobě pochybují, jestli je to opravdu tak, jak se jim lékaři snaží namluvit. Doufám, že tímto pomůžu nejen Vojtovi, ale i jim. Ráda bych pomohla odhalit příčinu problémů, pojmenovat ji, ráda bych časem založila občanské družení, které se touto problematikou bude zabývat. Ráda bych, aby už se nikdo nedostal do situace, kdy se i sám sebe ptá, tak jak to je, jsem blázen, nebo opravdu nevědí?
Proto prosím, věnujte mi trochu svého času a pokud trpíte něčím podobným, kontaktujte mne prosím. Jde mi opravdu jen o to, poznat protivníka, aktivně mu čelit a hlavně zajistit i do budoucna, aby se těm dětem střevo nezničilo úplně a nebyly následky zbytečně horší než musejí být.
Jedná se o tyto problémy:
- Proteinindukovaná enterokolitida (zánět střeva, opakující se i přes dietu, mnohdy velmi striktní, který se vrací bez jasného spouštěče)
- Multiproteinová alergie (problém s BKM, sójou, vejci, lepkem atd., mnohdy téměř se vším bílkovinným, Vojta nenese téměř ani živočišné bílkoviny)
Dále:
- astma, spastické bronchitidy
- opakující se infekce typu Impetigo, Herpes atd.
- folikulitidy (záděry, různé abcesy)
- fisury, ragády na zadečku, píštěle
- striktní dieta, mnohdy nedostatečný růst
- výsledky krve svědčící spíše pro chronický zánět
- alergie spíše non IgE typu, spíše s odpovědí až tak za 12 až 48 hodin
- ekzémy, vyrážky a jiné kožní potíže
- afty
- osteoporoza, zlomeniny
- zpomalený růst zubů
- potíže s polykáním, často špatná adaptace na tuhou stravu
Ale hlavně:
- opakující se hlenovité průjmy, někdy s krví, někdy s nestráveným tukem
- časté zvracení
- boleti bříška, koliky, syndrom velkého bříška
- strava často Neocate, mnohdy už od miminek
- léčba Prednisonem, Pentázou, Mesalazinem atd. nebo systémovými kortikoidy
- často nemají očkování kvůli kontraindikacím
Moc Vás prosím, pokud jste se v tomto poznali, nebo máte doma či v okolí někoho, kdo má podobné problémy, klidně jen některé z nich, ale hlavní je průjem s hlenem a krví, nereagující na dietu, prosím, kontaktujte mne. Třeba je to to samé a můžeme se společně pohnout někam dál.
Děkuji moc za mne i za Vojtu, já budu bojovat. Jsem přesvědčená, že vysvětlení a potažmo i řešení se najde a já budu bojovat do posledního dechu. Za Vojtu i za další jako on, potřebujeme znát nepřítele, abychom mu mohli aktivně čelit. A jeden nezmůže nic, pokud je nás víc, musíme se dát dohromady. Víc hlav víc ví.
Děkuji všem, kdo nám pomáhají toto šířit, a těm, kteří pomahají najít někoho dalšího. Jsem vám všem vděčná, za sebe i za Vojtu.
Anička - anicka.zieglerova@seznam.cz
