První návštěva v Praze u MUDr. Čapkové byla super. Od paní doktorky se nám dostává spousta podpory, vysvětluje vše do nejmenšího detailu, odpovídá na všechny dotazy. Stále nás informuje o všech novinkách v oblasti emolencií, zkoušíme všechna promazávadla co jsou na trhu. Bohužel je jich jen málo, která Vojtovi vyhovují. Odjížděli jsme vybaveni recepty na veškerá mazání, od promašťovadel, přes tekutý dehtový pudr, kortikoidy po Elidel. Dostali jsme spoustu letáků, odkazů a také ucelený léčebný plán.
Bohužel i přes dodržování diety a léčebného plánu, se nám pořád nedařilo dostat ekzém pod kontrolu. Můj dojem byl, že se stále zhoršuje. V létě dostal od Kristýnky Vojta neštovice. Nikdy jsem neviděla, tak osypané dítko. Měl čtyřicítky skoro pět dní. V té době měli všechny naše lékařky dovolenou, tak jsem stav konzultovala s pohotovostí. Naštěstí to zvládnul bez nasazení antivirotik.
Vojta je od mala hodně živé dítko. A ohromně šikovný kluk. Nejhorší u něj je zvládnout „drbací záchvaty“ které má poměrně často, nejvíc v noci. Speciální pyžamka z dupaček a zašitých rukávů se naučil hodně brzy svléknout, jen aby se mohl podrbat. Samozřejmě většinou do krve. Přes den je přeci jen menší problém ho nějak zabavit, nebo ochladit, záleží na příčině drbání. V noci nezbývalo nic jiného než použít dithiaden na zklidnění.
Rukavičky, ponožtičky, overaly, zašitá pyžama, nic nepomáhalo. Paní doktorka nás pomalu převáděla z kortikoidů na topický imunomodulátor Elidel, později na Protopic. V kalendáři jsem měli poznamenaný rozpis mazání, kdy co a jak.
Imunomodulátory
Imunomodulátory u nás úspěch neměli, Navíc se nám k ekzému přidali infekce (které se museli léčit celkově antibiotiky) a erytrodermické projevy. My tomu říkáme, že vypadá jako opařený. Změnila se mu alergologická léčba, bral Xyzal, Nalcrom, Singulair a Seretide protože už se mu objevilo i astma. V případě potíží stále dithiaden, ten jsme na noc brali poměrně často. Fenistil nám i v doporučeném nadměrném užívání nezabíral.
Přidali se nám problémy se sluchem. Vojta začal hůř slyšet. Byl hlučnější a já si myslela, že slyšet nechce. Na ORL nám bylo doporučeno odstranění nosní mandle, kvůli tekutině za bubínky. Vojta operaci zvládnul s přehledem. Zároveň při odebrání mandle mu pan doktor i odsál z uší tekutinu. Mysleli jsme, že v tomhle případě máme vyhráno. Ale sluch se nám moc nelepšil. S manželem jsme se rozešli, zůstala jsem s dětmi sama. Vzhledem k Vojtově stavu jsem zažádala o prodlouženou rodičovskou dovolenou a Vojtovi byl uznán dlouhodobě nepříznivý zdravotní stav.
Vojta trpí na časté infekty, veškeré rýmičky, kašlíky se mu projevují na kůži, která reaguje zhoršením. Vyžaduje zvýšenou péči, mažeme několikrát denně, aby se mu kůže nevysušila. „léčivé mazání“ dáváme jen ráno a večer (podle momentálního stavu a druhů mastí) Veškerým rýmám musím věnovat víc pozornosti, kvůli uším. Pro mě to znamenalo, že nemusí do školky, že máme minimálně rok k dobru, abychom mohli s ekzémem bojovat.
ZUZKA. Náš boj s alergií a ekzémem 1 - jak to všechno začalo
ZUZKA. Náš boj s alergií a ekzémem 3 – lázně Luhačovice, nástup do školky
ZUZKA. Náš boj s alergií a ekzémem 4 - Lázně Lipová
Autor: Zuzka
Jsem máma dvou alergiků (dcerka Kristýnka 11 let, syn Vojta 6 let)Zůstávám v domácnosti s Vojtíkem, který má polyvalentní inhalační i potravinové alergie a závažný atopický ekzém. Nejvíc času mi zabírá péče o syna, domácnost a vaření, které je zároveň s pečením mým největším koníčkem.
